“我是一个父亲，一个外公”

来自江苏南京的朱云长

是罕见病患儿曹景颜的外公

他说他身兼“外公”和“父亲”两个角色

将被医生诊断只剩18个月的外孙

养到如今的9岁

外孙被诊断“最多只有18个月”

70岁外公“续命”9年

曹景颜6个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。脊髓性肌萎缩症在民间常被称为“婴幼儿渐冻症”，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。

景颜的妈妈朱薇

在听到医生说景颜

“最多只有18个月”后崩溃了

接到女儿的电话

朱云长如五雷轰顶

但他知道他必须撑住：

“我就这么一个女儿

孩子要是有事，整个家就塌了”

看着女儿紧绷的精神状态，朱云长第二天就赶到南京，承担起照顾外孙的责任。

为了救外孙，朱云长拼尽一切，他跑到儿童医院康复科，央求其他家长带着他进去，学习怎么给患儿做康复操。学会了后，外公每天都给景颜做康复操，即使自己生病，戴着口罩也要给外孙按摩。

卖掉婚房

换70万一针的特效药

2019年，针对SMA的特效药诺西那生钠注射液在中国上市，每针价格将近70万元。

景颜一家卖掉婚房、

文章来源：https://k.sina.cn/article_1989020644_768e0be401901ik4e.html